Devido a um simples hemograma que fiz por minha conta em fevereiro de 1993, por uma perda de peso cuja causa achava ser anemia, levei em grande susto quando se constatou um alto índice de leucócitos. Conversei com um clínico geral que imediatamente me encaminhou para um hematologista. Lá, recebi a notícia que poderia estar com leucemia mielóide crônica (LMC), confirmada após a realização de mielograma e biópsia.

 

Meu coração parecia que ia sair pela boca: como dar a notícia à minha família e avisá-la de que eu teria 6 meses, no máximo 3 anos de vida?

 

Fechei a minha sala do trabalho. Fui para casa com pensamentos a mil por hora. No caminho, não sei como explicar, não enxerguei uma árvore e bati nela em cheio. Resultado: destruí meu carro e, conseqüentemente, quase acabei com a minha vida. Para pagar o guincho tive de dar em troca o próprio carro.

 

Nessa hora todos os meus sonhos se acabaram. Mal sabia eu que, mais tarde, acabaria descobrindo que os sonhos de Deus, no entanto, nunca acabam.

No Brasil não havia muito que ser feito, pois eu não tinha doador. O único meio era fazer um transplante não relacionado (quem não tem doador), mas era muito caro (U$ 300 mil dólares). Para mim, era impossível custear esse valor.

 

Campanhas nas Ruas

 

​Ainda com muita tristeza e angústia em meu coração, por ser um paciente e ainda ter que correr atrás de tudo, inclusive de dinheiro, um grupo de amigos (amigos daqueles que se conta nos dedos da mão e ainda sobram dedos) resolveu fazer campanhas para tentar levantar a quantia que eu precisava. Esses amigos, juntamente com minha família, foram para ruas, avenidas, fizeram barracas de lanche, bingos. Na Unicamp, onde eu trabalhava, os funcionários de meu departamento, FCM, correram o campus pedindo contribuições a todos.

 

Um Anjo

 

A quantia era muito alta, parecia impossível conseguir, até que apareceu uma pessoa abençoada e iluminada, que resolveu custear todo o tratamento. Realmente para Deus, nada é impossível!

 

Com o dinheiro em mãos, o primeiro passo foi me cadastrar no banco de medula internacional, em 26 de julho de 1993, para que pudesse encontrar um doador compatível. Somente em 1995 encontrei um provável doador. Embarcamos, eu e minha esposa Odila, para os Estados Unidos em busca da minha cura, mas tudo acabou em uma grande decepção. O exame de tipagem feito no Brasil estava totalmente errado, tanto na fase 1 quanto na fase 2. Assim, perdi o doador e mais de 40 mil dólares, aproximadamente.

 

Transplante Autólogo

 

​Na volta para o Brasil, meu maior medo era não conseguir evitar a fase aguda da doença. Nos EUA, um especialista sugeriu que eu me submetesse a um tratamento paliativo, que não significava a cura, porém poderia manter minhas esperanças: coletar minha própria medula e, em seguida, transplantá-la novamente, antes que eu entrasse na fase aguda. É o chamado transplante autólogo, uma espécie de “prorrogação de vida”. Mas nenhum hospital público brasileiro autorizou esse transplante. Precisei, então, submeter-me a um hospital privado e também a todos os custos a que seria obrigado pagar. Mais uma vez meu grande “amigo” esteve por perto e eu pude ser submetido a todo o tratamento necessário.

 

Decidi, em fevereiro de 1996, me internar para colher a medula e, imediatamente após, realizar o transplante. Já estava havia três anos com a Leucemia Mielóide Crônica, no limite máximo para entrar na fase aguda prevista pelo médico. Para piorar um pouco mais a situação, durante a coleta fui acometido de uma infecção chamada “fusariose” em todos os órgãos internos e também na pele. Isso quase me levou à morte. Na literatura médica, houve o relato de apenas duas pessoas que tiveram essa mesma infecção e ambos foram a óbito.

 

Senti-me indo embora, mas a minha fé jamais deixou de existir. "Ainda que eu ande pelos vale da sombra da morte, não temerei mal nenhum, porque Tu estás comigo" (Salmo 23:4).

Fui, então, para a máquina de aférese colher minha medula. Havia uma grande preocupação de colher também com o fungo. Demorou mais de 8 meses até que o fungo pudesse ser tratado completamente. Durante todo esse tempo tomava “anfotericina B” diariamente.

 

Minha medula ficou congelada por 4 anos. Em fevereiro de 2000, fui para uma consulta sentindo muitas dores, aparentemente já na fase aguda. Fiquei internado para o transplante autólogo, que retardou minha doença dos antigos 100% para 18,5%. Mas após três a quatro meses de transplantado, devido às plaquetas baixas, que variavam de 1000 a 3000, tive quadro neurológico com confusão mental e adormecimento dos membros, seguido por sangramento no sistema nervoso central (hemorragia cerebral).

 

Fiquei internado mais uma vez e após 10 dias recebi alta. Depois disso meu organismo começou a reagir. Em novembro de 2000, fiz o protocolo e comecei a tomar o STI (Glivec).

 

Negativo!

 

Em fevereiro de 2002 fiz o exame PCR - Reação da Cadeia da Polimerase, que é o exame que diagnostica a LMC. E o resultado negativo (ver abaixo) obtido em fevereiro de 2002 é o mesmo que eu apresento hoje.

Após 3 anos e cinco meses de Glivec, tenho cariótipo negativo (não tenho mais o cromossomo Phyladelphia) no sangue!

 

Hoje posso dizer: sou um milagre de Deus; e é a este Deus que eu sirvo.

Juares Pirez de Souza.

​​

* Exame
Data: 21/11/2000
Consulta de seguimento
Idade 46 a 9 m
Dr. Celso Massumoto

Cid Leucemia Mielóide Crônica
Estadio Leukemia-chronic Myelogenous (Blast Crisis)
Karnofski 100% normal, sem queixas.
Diagnóstico:

Leucemia mielóide crônica em aparente agudização da leucose.

08/03/00 TMO autólogo condicionado com BU/MEL.
Tratamento atual: Novembro 2000 protocolo STI571
Tratamento anterior: Tratado com Interferon Alpha.

1996 - recebeu mini-ice e teve coleta de stem cell periférico.

Maio de 1999 - começou a ter dor óssea e mielograma. Demonstrava a presença de 16% de blastos.

Março de 2000 - TMO autólogo com stem cell periférico com metáfases pH negativas.

15/05/00 - Teve quadro neurológico com confusão mental e adormecimento dos membros, seguido por sangramento em sistema nervoso central (pela tomografia computadorizada), empregando concentrado de plaquetas, sandoglobulina e IL-11.

 

Evolução Paciente:

Evoluindo melhor e estável do ponto de vista clínico.

Nega febre ou queda de estado.

Os níveis plaquetários têm subido progressivamente e o paciente não tem tido petéquias ou equimoses.

 

Antecedentes Pessoais
 

1996 - Apresentou fusariose sistêmica durante período de neutropenia, recebeu no total 16 mg de anfotericina B.
Hábitos e vícios Tabagismo: nega

Estilismo: nega

DRG: nega
Histórico pessoal: Fotógrafo profissional
Exame Físico
Geral Beg, orientado, anictério, acianótico, hidratado, karnovsky performance status 100%.
Gânglios: Não palpáveis
Cabeça e pescoço: NDN
Torax-cárdio MV + bilateral sem RA, BRNF SS
Abdômen Indolor, sem visceromegalia ou massas palpáveis.
Extremidades: Sem edema e pulsos presentes e normais
Pele: Sem lesões suspeitas
Neuro Grosseiramente normal
Genitália-retal: Não realizado
Mama: Sem nódulos ou retrações
Impressão médica e conduta
Impressão médica:

Status: Quase sete meses de transplante de medula óssea condicionado com Bususulfan associado com Melfalan por LMC em segunda fase crônica resposta molecular com 18,5% de rearranjo BCR-ABL na medula óssea.
Conduta 01) Protocolo STI57102) RTC em 4 semanas

 

Data da coleta: 22/11/00
Data do recebimento: 22/11/00
Inicio STI571 (Glivec) com 8 meses de transplante
Material

(x) aspirado de medula óssea
Exame

(x) cariótipo com bandas

(x) pesquisa de cromossomos Philadelphia Metodologia

(x) cultura de curta duração
Nível de resolução: 350 bandas
Resultado

Metáfases analisadas em coloração convencional: 05

Metáfases analisadas em banda g: 15

Total de metáfases analisadas: 20
Complemento cromossômico

(x) masculino
Foi observada a presença do cromossomo Philadelphia em 02/20 metáfases analisadas, ou seja, 18 das 20 metáfases mostraram cariótipo normal.
Conclusão cariótipo -> 46, XY [18] / 46, XY, T(9;22)(Q11;Q34) [02].

 

Data da coleta: 06/02/01
Data do recebimento: 06/02/01
3 meses do STI571(Glivec)
Cariótipo com bandas
Material aspirado de medula óssea
Metodologia cultura de curta duração
Nível de resolução: 350 bandas
Resultado:

Metáfases analisadas em coloração convencional: 05

Metáfases analisadas em banda g: 11

Metáfases adicionais analisadas: 15

Total de metáfases: 31
Complemento cromossômico masculino
Não foram observadas anomalias numéricas ou estruturais clonais.

Foi afastada a presença do cromossomo Philadelphia pelas técnicas utilizadas.
Conclusão 46, XY

 

Data da coleta: 19/06/01
Data de recebimento: 19/06/01
7 meses do STI571 (Glivec)
Genética Cromossomo Philadelphia Fish
Material Aspirado de medula óssea
Exame Hibridação "in situ" fluorescente

Pesquisa de cromossomo Philadelphia
Metodologia Fish com sonda LSI BCR/ABL (VYSIS, INC.) cultura de curta duração.
Resultado:

Sinais compatíveis com a fusão BCR/ABL foram observadas em 10% dos núcleos interfásicos analisados.

Seis metáfases mostram sinais negativos para a fusão.
Conclusão:

Resultado positivo para a fusão BCR/ABL em 10% das células interfásicas analisadas.
Controle positivo: 98%
Controle negativo: 5%
Nota

A interpretação deste resultado deve ser considerada em conjunto com outros dados clínicos.

Este foi liberado em caráter experimental, não estando até o momento aprovado para fins diagnósticos conclusivos.
 

Material Medula Óssea

Resultado:

Rearranjo gênico BCR/ABL, qualitativo positivo.

Este resultado é francamente positivo e sugere níveis muito baixos do transcripto BCR/ABL. O significado clínico deste resultado é incerto.

Interpretação

Este resultado pode detectar o equivalente à uma célula em 10.000 células normais.

Resultado abaixo de uma célula leucêmica por 10.000 normais são relatados como negativo.

O resultado deve ser interpretado no contexto dos achados clínicos e laboratoriais do paciente e não deve ser usado isoladamente como critério para confirmar ou excluir a presença de malignidade.
 

Método PCR
Valor de referência: negativo
BCR/ABL translocção - ELPtipo

P1translocação (ElA2):tipo

P2translocção (B2A2):tipo

P3translocação (B3A2): Resultadonegativonegativo*positivo
Método PCR
Valor de referência: negativo

 

Data da coleta: 19/02/02
Data de recebimento: 19/02/02
15 meses do STI571 (Glivec)
Genética Cromossomo Philadelphia Fish
Material Aspirado de medula óssea
Exame Pesquisa de translocação - T(9:22). Hibridação "in situ" fluorescente
Metodologia Fish com sonda LSI BCR/ABL ES (VYSIS, INC.). Cultura de curta duração
Resultado:

Em 200 núcleos analisados não observamos sinais compatíveis com a fusão BCR/ABL
Conclusão:

A pesquisa do cromossomo Philadelphia mostrou-se negativa na amostra efetuada.
Controle positivo: 98%
Controle negativo: 2%
Nota:

A interpretação deste resultado deve ser considerada em conjunto com outros dados clínico.

Este teste foi liberado em caráter experimental, não estando até o mesmo aprovado para fins diagnósticos conclusivos.

 

De 2002-2009: Tudo sobre controle
Controle: Tomando Glivec
400 mg dia
Hemograma dentro da normalidade
BCR-ABL - Negativada
 

Juares Pires de Sousa
Depoimento escrito a partir de entrevista concedida à jornalista da ABRALE Ana Paula Drumond Guerra.